2015年6月11日，浙江瑞安，李奕娴身患脊肌萎缩症，如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头，脊椎弯曲到无法支撑身体。 奕娴累了躺在床上休息，床上还放着一本学习书籍。 图/CFP
她身患脊肌萎缩症，骨瘦如柴；她成绩优秀，班里数一数二；她多才多艺，书法作品省市获奖
“萎缩”的生命 顽强地绽放
父母希望能有社会爱心人士为奕娴提供治疗绿色通道
她自两岁发现患脊肌萎缩症后，如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头，脊椎弯曲到无法支撑身体，在课堂坐久后无法顺畅呼吸，甚至无力到拿不起一本书，打不开一支笔盖。可是，她仍然坚持学习，自强不息，全班成绩数一数二，并且还通过了浙江省AB两级的书法考试。她说，我一直没有放弃，希望有一天可以好起来。
近日，记者来到瑞安外国语学校七年级（1）班，走近李奕娴，看看这个花季少女是如何在与病魔抗争的同时，坚持在知识的海洋里徜徉。
大热天穿着长袖衬衫上课
6月11日上午11时许，记者在班主任老师徐玲云的陪同下，记者来到了七年级（1）班。
“每一个孩子都是一颗灿烂的小星星，在这个温馨的港湾里努力学习，用知识充实自己。”七（1）班的教室门口，写着班主任老师的寄语。“李奕娴就是这么一颗星星，即使身体不行，也还是对知识十分渴求。”徐玲云说。
此时，数学老师正在带领学生们学习解图标类的数学题。老师提问，学生们或齐声回答，或一个个举手跃跃欲试。教室第二排中间，有个特别起眼的小姑娘，因为她不像其他同学那样穿着短袖的夏季校服，而是穿着黄色的长袖衬衫。短发、齐刘海，大大的眼睛和白得几乎没有血色的皮肤，样子十分清秀，她就是李奕娴。此时，她的嘴巴一张一合，正和同学们一块儿认真上着课，回答老师的问题。
“我当初接手这个班级时，就听说班上有这么一个比较特殊的学生，因为身体原因，需要父母时常来学校照顾。”班主任徐玲云感慨地说，“这是一个十分乖巧懂事的孩子，她最害怕的是离开同学离开班集体，她也害怕因为自己的原因，给其他同学造成麻烦。”
徐老师说，虽然奕娴身体不好，但是学习成绩却一点也不差，从入学以来，在班级一直都是数一数二。不仅如此，还是个多才多艺的姑娘，软笔书法还通过了浙江省AB两级的考试，不少书法作品还在省市比赛中获奖。
父母每天跑学校十来趟
11时30分，奕娴的父母来到了学校，等在了教室门口，这已是他们今天第3次来学校了。11时35分许，下课音乐响起，老师从教室里走出来，奕娴父母十分熟悉地与老师打了个招呼，便走进了教室。同学们备齐书包走出教室，对班上这位同学有父母同时来接的情况似乎并不惊讶。
“他们都习惯了，我们每天都是这样的。”母亲白小核说，因为要经常来学校照顾奕娴，抱她去上厕所或抱她上下学，同学们和老师们经常会见到奕娴的父母，所以对他们的到来习以为常。这时候，教室里的同学们差不多都走光了，奕娴的母亲将她抱到了教室门口的乒乓球桌旁等待，父亲李建峰整理好奕娴的书包后，母亲才把奕娴抱到了校门口。此时，学校的广播里播放《烛光里的妈妈》，听着让人心酸。
白小核说，曾经想劝奕娴放弃学业，在家好好休养，这样夫妻俩也能好好找工作添补家用，但奕娴伤心大哭。她对记者说：“阿姨，我就是想上学，学校有老师和同学，我在这不会觉得孤单。”
“以前，还能让她爸爸一个人来接她放学，但是现在她的脊柱越来越弯，完全支撑不住自己，所以我也要一起来接，坐在后座上支撑着她。”白小核说话间，李建峰已把奕娴抱上了电动车，全身无力的奕娴就像一个“提线木偶”，连脚踩在踏板上也需要父亲扯着她的裤腿来完成。
坐在妈妈腿上写作业
奕娴的家离学校不远，就在东山街道办事处附近的一个小巷子里，一间两层楼的老房子。到家后，父母小心翼翼地把她抱下车，此时的奕娴已热得满头大汗。
一到家，妈妈就帮她把黄色的长袖外套脱掉了。记者看着眼前的这个孩子，不禁惊呆了！虽然里面还穿着一件长袖T恤，但完全掩盖不住她那瘦骨嶙峋的躯体。她的腋窝下一直到腰部，还套着一个塑料的固定器，“要是没有这个固定器，她的脊柱会弯得更厉害。”白小核说着，和李建峰两人一起帮奕娴脱下了这个固定器，后背上明显可以看出向右弯曲的脊柱。
从厕所洗完脸出来，奕娴又被抱到了餐桌前，父亲去拿碗筷，母亲去热菜，奕娴站在餐桌前用手支撑着身体。由于她没有支撑不能坐，所以一家人都是站着吃饭。奕娴的饭量特别小，每一口饭都要咀嚼很久才下咽。
简单吃过午饭，奕娴抬头望了一眼闹钟，眼神里尽是失望。“哎，错过中午的答疑了，还是留在家里做会儿作业再去学校吧！”听见奕娴这么说，妈妈立刻搬来一张凳子自己坐在了书桌前。原来，奕娴写作业不戴固定器，无法支撑着就坐，所以每天的作业都是坐在妈妈的腿上完成的。
下午13时30分，父母给奕娴再次戴上固定器，匆匆赶往学校。
治疗还需社会爱心援助
因为要照顾奕娴的身体，妈妈白小核成了全职妈妈，而父亲李建峰只在家做点手艺活。这一家子的生活过得十分清苦。“十多年前，奕娴还没出生，我们家的生活还是挺滋润的。”白小核说，那时候，夫妻俩经营着一家水暖店，收入不错，还贷款在信达花园买了一套房子，“可是，孩子生下来两岁左右的时候，就发现她站不稳走不稳，逐渐查出了肌肉萎缩、脊椎弯曲等问题，后来家里房子也卖了，店里生意也丢了，我们夫妻俩一心就扑在了照顾孩子上。”
这几年，夫妻俩带着奕娴跑遍了大半个中国，北京、上海、西安、深圳，听说哪里有好医生就往哪里跑，可是，奕娴的病就是不见好。
与此同时，姐姐李东霖也是多方打听各地医院，通过网络在线问答，向各地专家医生咨询。医生们都表示，这是脊肌萎缩症导致的脊柱侧弯，需要脊柱矫形及融合手术。
“但这手术是创伤较大，术前需多学科会诊，评估患儿心肺功能是否承受手术打击。”北京协和医院一医生在网络问答时说，“脊柱矫形手术的费用约需13至15万，但手术后需转至重症医学科治疗，费用高昂，术后恢复时间较长，还需转至康复医院继续治疗。总体上说，这种治疗会造成较大的经济压力。”
“不做手术的话，脊柱会越来越弯，让她呼吸困难，但做手术风险又大，术后也不一定能痊愈。”白小核担忧地说，“我们已跑了很多大医院，但就像个无头苍蝇似的乱窜，要是有人能给我们指引一下，让我们顺利就诊就好了。”
虽然知道自己病愈的日子很遥远，但是奕娴依旧没有放弃希望，“我长大了想当医生，当上医生就能帮助更多像我这样的孩子了。”
如果您有脊肌萎缩症导致脊柱侧弯手术方面的治疗渠道，可为奕娴提供帮助，请及时与我们联系。 瑞安日报热线0577 65818103。
