中英项目在当地形成良好氛围,艾滋病患者从备受歧视到如今过上正常人生活政府帮助艾滋病患者生产自救,绝大部分人现已生活无忧
核心提示
四川省内江市资中县自1995年以来发现HIV感染者78名,均为农民,且绝大多数是在1995年到河南地下血站卖血感染上了艾滋病病毒。如今,已经发病死亡37人。
2002年2月8日,中英性病艾滋病防治合作项目正式启动,资中县项目办探索适合中国农村艾滋病防治工作的经验,形成了全社会共同参与的艾滋病社会关怀服务资中特色模式。
两年来,艾滋病感染者由备受歧视到如今精彩地生活,他们通过生产自救,创造了众多奇迹:首个由艾滋病感染者经营、管理的蜂窝煤厂、首次由艾滋病感染者以亲身经历自编自演的话剧,更有一位健康人与艾滋病感染者喜结良缘。现在,资中县艾滋病感染者分布集中的公民镇更是被称为艾滋病患者的天堂。
资中模式得到了国家卫生部的充分肯定,并为国家制定“四免一关怀”政策提供了依据。英国国际发展副部长SallyKeeble女士在考察资中时更是将资中模式比喻为“人类同艾滋病做斗争的灯塔”。
元月6日,四川省内江市资中县公民镇赶集的日子。在一家几乎插不下脚的茶馆里,33岁的李本刚端着茶杯和三个好友在打川牌。
李本刚是一名艾滋病感染者。“别趴我肩上,累得很!”李本刚推开趴在他身上看牌的张健。张健是个健康人,是李从小长大的好朋友。“看看嘛,啥子好牌?”张健又凑了上去。
“这种情形在两年前是很难见到的。”李本刚的叔父、同样也是艾滋病感染者的李孝春在一旁慨叹。
按此前媒体的报道,资中县公民镇是除河南省上蔡县文楼村外,艾滋病感染者集居最多的地方。2002年,旨在有效控制性病艾滋病,提高有效应对艾滋病能力的中英性病艾滋病防治合作项目(以下简称中英项目)启动,四川资中成为试点地之一。在资中项目开展之前的一次问卷调查显示,“消除歧视,过上正常人的生活”成为绝大多数艾滋感染者最大的渴望。
如今,在中英项目的帮助下,公民镇上对艾滋病患者的歧视现象已荡然无存。更为引人注目的是,艾滋病患者们通过生产自救,互助互爱,使公民镇成为了外界称颂的“艾滋病患者的天堂”。
“别把艾滋病传染给机器了”
事实上,就在中英项目开展之前,艾滋病感染者在公民镇人的眼里一直是“洪水猛兽”。
李本刚的妹夫李本才回忆说,在几年前,他被查出感染艾滋病后,每次一踏进茶馆,以前在一起谈笑风生的老乡迅即就默不作声地闪开了,而每次他结完账,茶馆老板便把他用过的杯子扔进垃圾桶。
而让李本才感到最刺痛的是女儿在学校受到的歧视———“爸爸,同学都管我叫艾滋娃,在学校没人理我———”女儿不止一次地中途跑回家向他哭诉。
李本才的妻子提到了这样一个细节:公民镇的艾滋病感染者都有着明显的外貌特征———留着长长的头发,因为从村到镇没有一家理发店敢给他们理发,这些感染者不得不蓄足了头发坐车去县城理发。
“那时,我们种的菜挑到集市上根本卖不出去,甚至有时从兜里掏出的钱都没人敢要。”艾滋患者李孝春说。
卿舟维是公民镇最早被发现的艾滋病感染者之一,1996年,在吉林省延吉市打工的卿舟维,在一次卖血时被查出感染了艾滋病。很快,“卿舟维得了艾滋病”的消息在家乡公民镇不胫而走。
卿舟维还记得他回到家乡的那一刻。年迈的父亲见到得了“脏病”的儿子归来,气得连连叹气,绝望之极的老人竟用头撞墙想一死了之。
卿舟维说,回乡后他几乎就躲在家里不出门,一次妻子要去村头的加工坊粉碎喂猪的麦糠,他便跟去帮忙。谁知加工坊的老板一看他拿着麦皮站在机器旁,赶紧上前嚷道“你放手,别把艾滋病传染给机器了”。
拿感染者用过的杯子喝水
短短的两年时间,公民镇的人们对艾滋患者的态度发生了180度的大转弯。用中英项目办专职人员吴晓敏的话来说,主要是对艾滋病的宣传教育落到实处,深入了人心。
“如果不消除歧视,其他涉及对感染者的治疗、生产自救等工作都将难以展开。”吴的另一个观点是,艾滋病教育培训应该由上至下渗透。“起着带头作用的领导干部如果对艾滋病知识表现出了恐惧和无知,对村民宣传教育再多也白搭。”
2002年中英项目办开展工作之初,首批列入艾滋病宣传培训的人员是包括县长在内的县政府各部门官员。
其后,接受培训的有镇、村、社基层干部,卫生技术人员、中小学教师、公安干警、感染者及其家属等各种人群。
中英项目办一份统计资料显示,截至2004年9月,项目办共举办各类培训班31期,总计培训人员3527人次。
资中县政府一名官员回忆说,培训中很多细节让他印象深刻。为了证明与艾滋病感染者一起吃饭不会感染上艾滋,培训老师拿过感染者刚刚用过的杯子毫不顾忌地喝了两口,一个不经意的动作顿时让大家心服口服。
公民镇每逢双号是赶集的日子,也是小镇最热闹的日子,于是中英项目办把赶集日定为每次的艾滋宣传教育日。
“最初我好奇艾滋病感染者究竟是什么样子?后来发现他们和正常人没什么两样,再读读宣传资料,对艾滋病也就不觉得恐惧了。”镇上一家饭馆的女老板说。
1月5日,资中县公民镇一间茶馆里,一位七旬老汉乐呵呵地伸出了3根指头,“艾滋病不就是有三条传播途径嘛:母婴、性和血液,其实没什么大不了的”。
老汉还颇为得意地透露,去年中英项目办在街头举办的艾滋病知识有奖竞答中,他还获得过奖品。在公民镇街头,走不了几步,墙壁、电线杆上就会看到醒目的防治艾滋的宣传贴画。公民镇的村民说,到了家里,这些宣传画则变成了实用的挂历,天天看自然懂得就多了。
1月7日,资中县重龙镇中心小学的小记者团来到公民镇,10多名小学生围着4名艾滋病感染者一个劲地发问。
该校辅导员刘老师说,如今资中县教育局已把艾滋病防治知识纳入全县中小学健康教育的课程,这次组织采访活动也是灌输艾滋病知识的一次课外实践活动。
为艾滋感染者开启绿灯
一份资料显示,资中县有关部门曾在2000年对25名艾滋病感染者作过调查,结果是:多数感染者生活十分艰难,家庭人均年收入在400-1500元之间,户平均负债4640元,大部分感染者对生活前途感到悲观失望,个别感染者甚至产生了报复社会的念头。
“当时情况确实如此。”感染者李本刚说,一方面因遭受歧视,另一方面也觉得自己活不长了,那几年他根本无心种地,便在社会上帮人打架,过一天混一天。至今,李的脸上还留着一道深深的刀痕。
2002年2月,中英项目办启动之初,资中县政府成立了中英性病艾滋病防治合作项目领导小组。县政府还印发了《合作项目领导小组成员单位工作职责的通知》,要求各有关部门要为艾滋病患者提供力所能及的救助。
2002年7月,县扶贫办最先将3户生活困难的艾滋病感染者纳入扶贫计划,为他们提供优良仔猪,并进行免费的养猪技术培训……“
县农业局副局长曹文久说,县农业局把多名艾滋病感染者列入重点帮扶对象,局里每年免费给所有的艾滋病感染者提供优质豌豆种、玉米种、稻谷的种子,并同时给每户免费赠送100斤饲料。
畜牧食品局、林业局把每年用于扶贫的免费鸡、兔、猪种优先送给艾滋病感染者,而民政局则承诺对每例死亡的艾滋病病人给予丧葬火化、困难补助700元。
卫生部门则利用省级卫生扶贫资金10万元及政府配套资金12万元修建了承担感染者治疗任务的公民镇中心卫生院的住院部,积极改善就医条件。县工商、税务等部门也向艾滋病感染者开起了绿灯:患者们任何经商自救行为税费全免。从去年9月起,县政府承诺对全县所有感染者子女从小学到高中,入学的所有费用实行全免。
2004年7月1日起,县里在农村最低生活保障未建立之前对每名艾滋感染者每月发放100元的生活困难补助。县政府有关人士说,如今感染者纳入农村最低生活保障的工作正在实施当中。
惟一让艾滋患者不满意的是,他们目前很难从农村信用社贷到款。“有了好项目,健康的人很容易就能从信用社贷到款,但我们艾滋病感染者却被拒之门外。”艾滋病感染者李本刚抱怨说,歧视其实并没有完全消除。
吴晓敏的解释是,对于贷款一事,项目办和县政府都无能无力,毕竟艾滋病感染者的病情有不确定性,随时都会有生命危险,这让信用社贷款也勉为其难。
中英项目办专员吴晓敏说,资中艾滋病政府关爱模式得到了国家卫生部的充分肯定。2003年我国政府提出了“四免一关怀”(“四免”主要指为城乡贫困艾滋病人提供免费抗病毒药物,接受抗病毒治疗;为其提供免费咨询和艾滋病病毒抗体初筛检测;对已感染艾滋病病毒的孕妇,免费提供母婴阻断药物和婴儿检测试剂;为艾滋病遗孤提供免费义务教育。“一关怀”指的是国家对艾滋病病毒感染者和患者提供救治关怀,将其纳入政府补助范围,按有关社会救济政策的规定给予生活补助;扶助有生产能力的艾滋病病毒感染者和患者从事力所能及的生产活动,增加其收入。)政策,而资中的成功模式则为其提供了政策依据。
贩趟仔猪能赚七八百元
2002年7月24日,全国首个由艾滋病感染者共同经营、共同管理的蜂窝煤厂在公民镇开办,这是中英项目办投入4万多元为艾滋病感染者生产自救提供的援助。这成为当年轰动一时的新闻。
李本才被感染者们推举为销售厂长,李孝春被推选为生产厂长,一些艾滋病感染者则当起了厂里的工人。
李本才回想起当年办厂的日子,仍显得很兴奋,“我是个普普通通的农民,要没有项目办支持,哪会做厂长呢。”但蜂窝煤厂在首月赢利后,由于经营和管理不善,开办不到一年时间就被迫关闭。
“既然是试点,就要付出代价。”项目办专员吴晓敏并不认为这是一次失败,“厂子虽然倒闭了,但这次尝试却激发了感染者生产自救的信念,这是最大的收获。”
此后,李孝春在公民镇市场旁租房开起了一家面馆。由于地理位置好,每个月他的面馆净收入能有200多元。他对此很满足。而李本才则每月花费160元在镇里包下了一幢二层楼,开起了如今已经远近闻名的“长明茶馆”。
与众不同的是,长明茶馆墙上贴满了艾滋病宣传画,墙脚还有一个放着各种预防艾滋读物的玻璃柜。李的妻子说,除了聊天打牌,还有不少外地人慕名赶来咨询有关艾滋病知识。
艾滋病感染者中,李彬做得是最出色的,如今他月收入甚至超过了以前一年的收入。2003年3月,李彬把大井村一排废弃的校舍整修成了养猪场。
养猪的同时,李彬又从200公里外的简阳市联系到了仔猪货源,每周包车贩卖仔猪到公民镇。1月6日,恰逢李彬将63头仔猪运到公民镇。“跑一趟,能赚上七八百元。”李彬说。
据统计,资中县41名感染者中有3人开起了茶馆,4人搞起了运输,3人承包鱼塘,15人进行禽畜养殖、1人成规模栽种果树,其他人则做起了小生意。李孝春说,在政府的帮扶和感染者的自救努力下,如今绝大部分感染者生活已无忧。
2002年10月,英国国际发展副部长SallyKeeble女士率团考察资中艾滋关爱项目时,称赞该项目在社区减少歧视、政策开发及生产自救方面非常成功,在世界范围内都很罕见,并将此比喻为“人类同艾滋病做斗争的灯塔”。
艾滋病患者迎娶健康新娘
在公民镇中心医院后面的小院里,有一排平房,房间的门匾上挂着“公民家园”。这里,便是公民镇艾滋病患者们称之为“家”的地方。
2002年5月,中英项目办出资修建了这个“公民家园”并配备了电视机、录像机等设备。
“因10日、20日、30日是公民镇赶集的日子,每月这3天也就是我们铁定聚会的日子。”李孝春说,因大家都是艾滋病感染者,聚在一起会有着更多的话题。
“我们交流吃药的情况、交流生产自救、交流只有艾滋病感染者才能体会到的感受。”
卿舟维说,最初大家见面时都不愿说话,个个愁眉苦脸,但交流多了,大家互相鼓劲,现在甚至比没得病前还乐观。
“农业技术讲座、艾滋病知识讲座、家禽养殖讲座等各种讲座都在这里举办过。”中英项目办专员吴晓敏说,公民家园不但是个交流沟通的地方,更是一个学习提高的课堂。
“遇到有的感染者发病失去劳动力,我们开会时就会提出互相帮助。”李孝春说,“虽然政府给予了艾滋病感染者很多帮扶,但更多的时候我们还是要靠自己。”
不能不提,四川省首例完婚的艾滋男女就是在公民家园互帮中相识并相爱的。2003年8月1日,曹学良和王代英举行了婚礼。
曹学良说,自己今年都快40岁了,一直没有结婚,但做梦都没有想到,自己在感染上艾滋病毒后还能结婚。
曹学良和王代英的幸福结合给了公民家园成员很大的启示。如今艾滋病感染者李本刚也找到了自己的心上人———健康美丽的女教师游莉。
2004年5月,李本刚在村里摆了20桌喜宴迎娶游莉。全国首例“健康女子嫁给艾滋男子”的消息顿时像天方夜谭般在各地传扬。
“要是本刚不是艾滋病感染者,说不定我还不会这么快和他结婚呢。”1月6日,游丽告诉记者,去年3月她和李本刚在资中县城相识,两人谈得很投机。
“有点一见钟情的意思吧。”“当本刚说他是个艾滋病感染者时,我当时就蒙了。好在家人都是医生,我对艾滋病知识也很了解,只要预防好了,照样可以过上正常人的生活。”游莉说,现在他们的生活很幸福。
在公民镇,艾滋病患者们还组织起了一个没有服装、化装、道具的艾滋病剧团。剧情全部来自感染者自身的亲身经历,使用的是地道的四川方言。比如上文提到的卿舟维回家这段情节就被写进了剧本,并由他亲自出演。
第16个世界艾滋病日,艾滋剧团在公民镇首场演出取得巨大反响,其后又被邀请到资中和成都巡回演出。
去年12月1日世界第17个艾滋病日,资中县公民镇艾滋剧团演员登上了北京的舞台,他们与“预防艾滋病宣传员”濮存昕和电影明星蒋雯丽同台演出,轰动了国内外。
艾滋剧团团长李孝春如今又计划着更大的构想,他说要带着剧团奔赴各地艾滋病高发区,把公民家园的快乐带到那些同样需要理解和关爱的地方。(高明 李冬)
“百度”一下“艾滋病患者”,相关网页多达232000篇。在中英性病艾滋病防治合作项目及当地政府帮助下,四川省内江市资中县的40多名艾滋病患者进行生产自救,互助互爱,创造了艾滋病社会关怀服务的“资中模式”,并受到国家卫生部的肯定。
《新京报》 2005年1月11日